中文閱讀報告-罕見天使：玉欣的故事

中文書名：       罕見天使：玉欣的故事
原文書名：    
書籍作者：     楊玉欣/口述，趙妍如/整理
書籍編譯者：    
出版單位：     正中書局
出版年月：     2001年01月01日
版　　次：     初版
一●相關書訊：
本書由作者口述後，再經過整理者整理而出的，她出生在一個相當平凡的家庭，但19歲那年，可說是她人生的轉捩點，因為在19歲那年確實罹患了『三好氏遠端肌肉無力症』，而這種病，通常是在20歲左右發病，以小腿後側最早出現無力與萎縮，患者爬樓梯及用腳尖站立的動作有困難，而漸漸的大腿也會出現無力，因為如此作者必須坐在輪椅上，以輪椅代步，但是作者沒有浪費剩下生命，而是將她的每一天都當作生命的最後一天，只要還能夠關心別人，就趕緊去做，她什麼都不怕，就怕時間會來不及。

二●內容摘錄：
＜１＞：我把每一天當作生命的最後一天，只要還能去關心別人，就趕快去做，抱著『紀念』的心情去體會『做』的感覺，快快樂樂的度完我的一生。（序）
＜２＞：對於傷害我們的人，我們除了從中得到教訓之外，更應該有更深的反省。（１１８）
＜３＞：活得輕鬆，已經是難能可貴了。（１５９）
＜４＞：能走的，要為不能走的多走；能說的，要為不能說的人多說。（１７２）
＜５＞：很多人等著我們去關心，我們只要有能力，就一定要趕快去做。（１８８）

三●我的觀點：
其實我並不是看完了書才知道楊玉欣的，而是之前就已經有在電視上面看過她對於生命的一些看法，就在當時，已經對她留下了相當深刻的印象，她，是出生在一個相當平凡的家庭，但因為基因的缺陷，使她得了與別人不同的罕見疾病，因此人家給她一個稱謂為『罕見天使』，也就是這本書的書名，而這本書是因為在一個因緣際會下而得以出版的，她在『學友會』２０００年的公益活動會場上，遇見了正中書局的蔡總編輯，對她說：『玉欣，看到妳，真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨，因為你的表現已經超過了一般病人的最大能耐，我想將這個感人的故事出版成書，將妳熱愛生命的毅力與大家分享，不知妳願不願意？』，而這本書因而就此出版了，她在這本書內有講到她對於生命的一些看法，以及她一些令人感動的故事，而我最令我感動的就是她生病後，竟然不是像一般人去怨天怨地，怪東怪西的，而是將她所剩的餘力，投注在『善』，包含很多，如做公益、或者是幫其他的病友加油，而她從１９歲開始發病到現在，期間她已經看過了上百次的醫生，試過了各種不同的方法治療，都不能使病情好轉或穩定下來，但是她知道，隨著病情一天天的惡化，她將會越來越不能夠走動、不能夠拿東西，到了最後，連自己都不能夠照顧自己了，因此，她將每一天，都當作生命的最後一天在珍惜，只要還能夠『做』，就趕緊去做，抱著紀念的心情去體會『做』的感覺，快快樂樂的度完一生，而她這種將每一天，都當作生命的最後一天在珍惜的精神，實在不禁讓我想，她到底是以何等無畏的精神去面對不確定的生命未來呢？這是我們這種正常人無法去想像的。不是嗎？而當一個人，患了這種的病痛，還能夠像作者一樣，仍然擁有寬闊的胸襟，去『愛』人、幫助別人，換做是我們，行嗎？辦的到嗎？我想，應該是辦不到吧！雖然辦不到，但是她的精神仍然值得我們去追隨呢！作者對於音樂有著相對的熱愛與堅持，她相信在音樂的領域當中，可以找到使生命延續的可能，唯有樂觀進取才會有希望，迎接未來的每日署光。現今社會有誰能夠有如此樂觀想法呢？每天打開電視不是誰誰誰自殺，就是誰誰誰有憂鬱症，看久了都會有悲觀情緒產生，從來都沒有人能夠把生命活得精采活得充實，把不可能的事變成可能，把做不到的事，盡自己的力量而把它做好。唯有改變自身的想法，才會發現其實”人外有人，天外有天”所遭遇的事並不是最壞的，要永遠抱持著希望夢想，讓愛我的人與我愛的人都能因為這世界的溫情、善念，而使我們社會能明天比今天更美好更熱情。