中文書名: 一公升的眼淚-亞也的日記
原文書名: 一公升的眼淚-亞也的日記
書籍作者: 木藤亞也
書籍編譯者: 明珠
出版單位: 高寶
出版年月: 2006年4月6日
版 次: 初版
一●相關書訊:
15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一個罕見的絕症-「脊髓小腦萎縮症」改變了她的一生,使她的生命在短短的十年內加速凋零......
歌唱、寫字、奔跑……這些平凡的行為,在亞也的身上全成為遙不可及的幸福。支持她生存的動力,除了家庭,就是不肯對病魔妥協的強大意志力。
亞也努力用筆記錄7年來對生命的堅持,一直到她癱瘓在床,逐漸喪失意識......
「哪怕是多麼微不足到的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的辭藻,卻能讓讀者強烈感受到無形卻最基本的渴望-「我想活下去」。原來活著,就是一件最快樂的事。
二●內容摘錄:
◎摔到了又有什麼關西,反正還能夠重新站起來,不是件很好的事嗎?摔倒的同時抬頭仰望天空,藍藍的天空在上頭,看起來那麼廣闊無限,你看得出他正在對你微笑嗎?我,還活著。(P.78)
◎只要心中有明亮的陽光存在,無論下大雨還是刮颱風,之後總會雨過天晴。(P.156)
◎不去思考自己的容貌多麼醜陋,只要堅信天生我材必有用。(P.193)
◎與其一味的懷念失去的東西,不如好好珍惜僅剩的事物。(P.195)
三●我的觀點:
看完了這本書後,真的覺得現在的我太幸運了,有些人想隨心所欲的到處奔走,做他們想做的事,但是卻無法靠自己的能力達成,甚至連最平常的生活行為都有困難,只因他們患了罕見疾病─脊髓小腦萎縮症,所以他們必須承受的不只是生活上的壓力還包括身體上的痛苦。
亞也她所罹患的這種病會慢慢惡化,使得人無法心裡想做什麼,配合在身體動作上,也就是說會慢慢的失去行動力及語言能力,甚至癱瘓,當得了這樣的疾病時原本活潑溫柔的她,在逐漸發現自己的病情愈來越嚴重後,心裡總是浮現一個問題,為什麼是她的這樣的病,當時他才僅15歲,她思考著該如何繼續她的生命,繼續她的生命不是指延續她的生命,而是該如何走他所剩不多能自由活動的生命旅程,她想著,她想做能幫助別人的事,後來姻緣際會,在出版社及母親的鼓勵下,她將她的日記出了書,鼓勵了與她相同病症的患者,能樂觀面對自己的病症,有繼續活下去的勇氣。
看了這本書,讓我覺得為什麼人總是要等到失去的時候,才懂得珍惜,才感到後悔,才了解自己做錯了事情,在劇中,亞也的意志力讓我很佩服,為啥往往我們這些好手好腳沒有病痛的人,卻都那麼容易的結束自己的生命,這問題我一直想不通,在每一個人的人生當中,一定有自己所該面對的事情無法左右無法改變,會遇到的就是會遇到,遇到了問題想辦法解決不就好了,為啥要走旁門左道呢,我相信每一件事情的發生都是一體兩面的,不是只有一條路可以選擇,一定還有別條路,同一件事情遇到了,也許換個心境會更快樂,像亞也就知道,遇到事情不是哭哭啼啼就可以解決的,遇到了,該面對的就面對,勇敢的走下去,總有一天會有希望,雖然到最後奇蹟還是沒出現,但至少她努力過了,至少不會後悔,至少也是開心的結束,而不是留下遺憾的結束,如果我們人可以知道每一件事情最好的解決方法就好了,或許,世界就會少很多自殺人口了。
亞也問她媽媽說:「我為何而生存?」這句話讓我也感到震撼,是啊!上天為何要讓亞也忍受病痛而生活?或許是要亞也做為大家的啟發,藉由她的病痛以書籍、電影與電視劇的散布,讓大家能更尊重身障者,能接納他們的一切,不再是一味的抗拒與排斥,這應該是亞也生存的目的之一。
不論是劉俠女士或是亞也,甚至其他身心障礙者同胞,我們四肢健全的「正常人」不應該嘲笑他們,也許他們的肢體、長相與我們不盡相同,但他們求生的意志可比我們正常人更加堅強。班上的公民老師就是一位身障者,不過他給我的感覺就很樂觀而且跟一般人沒兩樣,並不會因為走路不方便而有所不同。一般人遇到不如意的事就只會逃避,而身心障礙者卻勇往直前,他們的表現實在讓我們汗顏,我們正常人要向身心障礙者看齊。